domingo, 23 de abril de 2017

#HechosQueRealmenteImportan

Ayer tuve la oportunidad de asistir a la Jornada sobre investigación del cáncer infantil en el Hospital Sant Joan de Deu.


Años atrás debía asistir al Hospital Sant Joan de Déu cada cierto tiempo, y unos días antes, durante y después de la visita, lo pasaba fatal. Por los pasillos y en la sala de espera, veía a niños y niñas enfermos y padres y madres que los acompañaban, y eso hacía que relativizara el motivo por el que yo estaba allí.

Hace unos días Paqui Rides (voluntaria de Pulseras Candela) me brindó la oportunidad de asistir a la jornada de ayer, y os tengo que confesar que estuve dudando en ir o no, porque no sabía si soportaría la carga emocional del evento, pero me ha gustado tanto, tanto, tanto, que ya estoy esperando la del año que viene.

Escuchar la palabra maldita cáncer, y además escuchar cáncer infantil, es algo antinatural contra lo que me rebelo, mi mente no entiende, o se resiste a entender, que ningún niño pueda sufrir. Pero ayer fui consciente que ante un cáncer, u otra dificultad, no podemos esconder la cabeza como las avestruces, hemos de afrontarlo y combatirlo de la mejor manera.

Toda la jornada transcurrió con las ponencias de varios doctores, y el hilo conductor fue agradecer a las asociaciones y a los voluntarios todo el trabajo que hacen sin recompensa económica. Me ha sorprendido la humildad con la que explicaban su trabajo, y la responsabilidad que sienten en encontrar una curación o un fármaco para cada caso, con nombre y apellidos.

He tenido el placer de estrechar la mano del Dr. Jaume Mora, Director Científico de Onco-hematología del Hospital Sant Joan de Déu, y escuchar a parte de los 32 profesionales que forman el equipo de investigación del laboratorio, entre ellos la Dra. Carmen de Torres, la Dra. Cinzia Lavarino y el Dr. Ángel Montero.


Con especial emoción me fundí en un abrazo con Mireia, la mamá de Candela (asociación Pulseras Candela), que explicó que Candela quería asistir al evento, pero no ha podido ser por estar convaleciente de una intervención.

La asociación Pulseras Candela recaudó el año pasado 1 millón de Euros, de los cuales casi 2.000€ se recaudaron en mi empresa, Venca, en unas pocas horas, y gracias a las personas solidarias que trabajan en ella. Este primer trimestre, la asociación ya lleva 100.000€ recaudados, que permitirán contratar a cuatro investigadoras durante un año.  

Las pulseras Candela, una historia de amistad convertida en un éxito
 Las CANDELA son unas pulseras de colores que elaboran los niños ingresados en la planta de Onco-hematología del Hospital Sant Joan de Déu, sus familias y sus amigos. 
Y es gracias al trabajo conjunto de todos ellos que lo que en un principio empezó como un entretenimiento ha acabado siendo un producto solidario que luce en miles de brazos y que ha conseguido recaudar hasta ahora más de 21.000 euros para la investigación del cáncer infantil.
El origen de las CANDELA es una historia de amistad que empezó cuando una voluntaria del Hospital enseñó a Candela, una niña ingresada con leucemia, a hacer unas pulseras formadas por nudos para que las horas le parecieran más cortas. Ella, a su vez, enseñó a hacerlas a dos amigas suyas, Mariona y Daniela, las impulsoras de la iniciativa, puesto que le pusieron el nombre y empezaron a venderlas durante todo un verano para conseguir dinero para investigar el cáncer infantil.
Pronto se sumaron todos los niños y niñas de la 8a planta del Hospital (entre ellos se llaman Chipirones), sus familias, los amigos y todas aquellas personas que querían continuar esta historia solidaria. Y con el trabajo de todos ellos, las CANDELA han logrado un éxito que ha traspasado el Hospital para seguir sumando recursos para avanzar en el conocimiento de esta enfermedad.
*Información extraída de la web: https://solidaritat.santjoandedeu.org/es/actualidad/pulseras-candela-historia-amistad-convertida-en-exito


SABÍAIS QUE….

Cada año se diagnostican unos 1.200 casos de cáncer infantil en toda España, más de 200 en Catalunya.

El cáncer infantil no se puede prevenir y la investigación es la única vía para avanzar en su curación.

Actualmente, y gracias a la investigación, se cura aproximadamente el 80% de los casos.

Los fármacos y tratamientos específicos pediátricos, comercialmente no es rentable desarrollarlos.

La inmensa mayoría de los recursos públicos y privados se centran en el cáncer de adultos.

El 70% del presupuesto del laboratorio de investigación de cáncer infantil del HSJD proviene de donaciones privadas de entidades y personas solidarias.

Alguno de los ensayos se hacen con la mosca de la fruta/vinagre.

PRINCIPALES PROYECTOS EN CURSO…

Neuroblastoma, Sarcoma de Ewing, Leucemia, Histiocitosis, Tumor difuso de tronco (DIPG), Retinoblastoma, Rabdomiosarcoma, Meduloblastoma y Proyectos transversales (proyectos de investigación comunes para diversos tipos de tumores.

El grupo de investigación del cáncer pediátrico se financia en gran parte gracias a las actividades solidarias organizadas por particulares, empresas y otras entidades, y éstas están impulsadas muy especialmente por las familias y asociaciones de pacientes.

Ha sido emocionante y esperanzador, y me gustaría que este post os influenciara un poquito a que seáis solidarios en esta causa u otras.

GRACIAS!!!!, a Paqui Rides por brindarme la oportunidad de asistir a este evento, a todos los investigadores por hacer posible la curación, o una calidad de vida mejor para los niños, y a todas las personas solidarias por hacer posible lo imposible ;-).



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